2012/5/8 8:33:59 作者：sc001 來源：1
“小矮人”心聲 “除了身高，我們跟其他人沒什么不同。” “很少有人真正殘疾，我們一家人不是。”
美國佐治亞洲有一家人，父母加5個孩子都是軟骨發(fā)育不全患者，堪稱現(xiàn)實(shí)版“七個小矮人”。他們勇于接受現(xiàn)實(shí)，積極適應(yīng)“高個子”的世界，過著幸福快樂的生活。
據(jù)新華社電 “小矮人”家庭的父親特倫特·約翰斯頓來自“小矮人”家庭，母親安伯則出生于身高正常家庭。安伯說：“我一直知道自己與眾不同，個頭矮小，但我選擇積極生活。”
樂觀：孩子像自己
安伯10多歲開始參加軟骨發(fā)育不全患者團(tuán)體組織的活動，在一次活動中邂逅特倫特。近4年的戀愛后，兩人組建小家庭。婚后5個月，安伯懷孕。
懷孕之初，夫婦倆不清楚孩子會像自己一樣，還是會長到正常身高。31周后，他們獲知胎兒是男孩，也會患軟骨發(fā)育不全，不過挺高興孩子“像自己”，給他取名“喬納”。
兩年后，安伯再次懷孕，誕下女兒伊麗莎白。這一次情況比較危險，安伯的臀部髖關(guān)節(jié)經(jīng)常脫位，從身高1.22米“長”至1.30米上下。
夫婦倆都想有一個大家庭，鑒于安伯不能再懷孕，兩人陸續(xù)從俄羅斯收養(yǎng)了女孩安娜，從韓國收養(yǎng)了男孩亞歷克斯，從中國收養(yǎng)了女孩埃瑪。熟悉的人笑稱夫婦倆是“小人國的布拉德(·皮特)和安吉麗娜(·朱莉)”。
困擾：太惹人注目
這個特殊家庭4日做客美國廣播公司(ABC)《20/20》電視節(jié)目，講述一家人的生活故事。
他們說，生活中面臨的一大困擾是他人的注目。安伯說，一些人甚至特意駐足，要求合影。大兒子喬納說：“令人沮喪勝于難過，我覺得，他們不會愿意我們盯著他們看。”
伊麗莎白讀三年級時，學(xué)校里的“小霸王”叫她“侏儒”。小姑娘反擊：“那是上帝造我的樣子，那是上帝對我的愛。”
當(dāng)被問及最希望他人了解自己什么時，喬納說：“除了身高，我們跟其他人沒什么不同。”
不改家具
不領(lǐng)救濟(jì)
據(jù)新華社電 多數(shù)父母愿意營造一個適合孩子生活的世界，約翰斯頓夫婦并非如此。
他們沒有調(diào)整家中家具尺寸，教導(dǎo)孩子接受環(huán)境，充分利用周圍資源。在雜貨店里，安伯有時舉起孩子去夠貨架頂層的商品;在家中，孩子們學(xué)會踩著凳子夠水槽和櫥柜，用棍子戳電燈開關(guān)。
盡管侏儒癥被視為殘疾，約翰斯頓一家從不領(lǐng)取殘疾人救濟(jì)金。特倫特是當(dāng)?shù)匾凰髮W(xué)的場地主管，安伯除當(dāng)好全職媽媽，還參與當(dāng)?shù)丶议L教師聯(lián)誼會和女童子軍事務(wù)。安伯說：“很少有人真正殘疾，我們一家人不是。” (黃敏)
